Laura, le crabe, le lion et l’humour

Une boule d’énergie en permanence, une boule au sein un jour et une rencontre pétillante avec Laura de qui le parcours peut éclairer beaucoup de personnes plus ou moins directement concernées par le  cancer du sein, par la maladie en général. ( Photos © Sarah).

— Par où commencer ?

J’ai 31 ans cette année. Le signe du Lion me caractérise bien ! J’ai beaucoup de caractère.  Je suis née à Briançon et j’ai grandi dans les Hautes-Alpes, dans une famille, on va dire tradi- calme, modeste mais sans manquer de rien.

Je suis partie 7 mois à Vancouver, au Canada, en 2015 pour apprendre l’anglais. J’étais alors en master de commerce et marketing mais je ne parlais pas un mot d’anglais. J’étais très carriériste et l’anglais était indispensable pour mon CV, pour intégrer des grosses sociétés, des gros groupes. Au Canada j’ai rencontré un jeune homme italo suisse, parti lui aussi pour ses études. Il est devenu mon mari. Sa famille italienne avait émigré en Suisse.

Quel mouvement !

Oui, et c’est d’autant plus surprenant que j’étais une enfant très angoissée. Petite, je ne voulais jamais quitter ma mère, ni la maison…Et puis à 18 ans je suis partie à quatre heures et demie de voiture de mes parents pour faire mes études. Je ne suis jamais revenue : Toulon, Aix-en-Provence, Marseille, le Canada, j’ai énormément bougé. J’ai fait mon premier stage de fin d’études à Paris. Même si je détestais la ville, je pensais que tout se passait là-bas. J’y ai intégré un grand groupe de distribution, avec des marques très connues. J’avais envie de toucher les gens avec des produits simples du quotidien.

Mon Canadien était à Genève, d’où énormément d’allers-retours avec Blabla Car. Lorsqu’il m’a fallu trouver mon premier job post études s’est posée la question : « Qui va rejoindre l’autre ? » Lui avait déjà l’ambition de devenir policier sur Genève et très vite s’est imposée cette région. La qualité de vie a compté elle aussi. J’ai trouvé mon premier emploi comme commerciale dans le groupe Orangina Schweppes. J’intervenais côté France.

Au bout d’un an et demi j’ai été opérée de deux hernies discales. À tirer des palettes trois fois plus lourdes que moi ! Et puis avec mon caractère : «  Non, ne m’aidez pas, je suis capable d’y arriver toute seule. » Si l’on ajoute les 90 000 kilomètres parcourus en voiture pendant un an et demi, l’opération était inévitable. Il a aussi fallu que je change de job à la suite, le médecin me l’avait ordonné.

La proximité de la Suisse, les origines de celui qui allait devenir mon mari ont fait que j’ai cherché  de ce côté. Après un premier emploi sur Lausanne, j’en ai trouvé un autre, que j’occupe toujours, sur Genève.

En 2018, on a décidé qu’on se marierait en 2020. Le COVID nous a obligés à décaler une première fois en cours d’année pour que le mariage ait lieu finalement en septembre 2021. Le 11 septembre ! La date ne me convenait pas tellement, mais à force de reporter ! Au fond, nous avons changé la symbolique de ce jour, mais ça me fait toujours bizarre lorsque j’en parle.

On se marie, on passe par une agence de voyages pour booker notre voyage de noces aux Bahamas et ensuite à New York., dîner devant la statue de la Liberté… Et en prenant une douche juste après les réservations je sens quelque chose, une boule que je ne prends pas du tout au sérieux. Je rejoins mon mari et j’en rigole. Il me répond qu’il ne faut pas réagir comme ça, que ce n’est pas marrant. Sa réaction me désarçonne, d’autant plus que Google me rassure. Une boule dans le sein ? Hyper courant quand on est jeune, ce sont des kystes hormonaux qui apparaissent et repartent en fonction des cycles.

Alors que je suis partie bosser normalement le lendemain, mon mari m’envoie un message : « T’as appelé la gynécologue ? ». Même question le surlendemain. J’appelle donc Adriana, l’assistante de ma gynéco en Suisse. Je lui explique…elle me donne un rendez-vous pour le jour-même. Je me demande presque pourquoi elle s’inquiète. Le médecin me prend elle-même un rendez-vous pour  une échographie, elle ne veut pas perdre de temps. Elle insiste même pour que l’échographie soit avancée en cas de désistement et me dit de la rappeler si on me conseille une biopsie.

Elle est très efficace ; de mon côté je ne vois pas du tout que les choses vont vite. Je constate simplement que la médecine suisse est beaucoup plus rapide que la médecine française.

Même plus rapide que toi.

Oui, ce qui est assez rare ! Le centre d’échographie m’appelle à la mi-journée : une place s’est libérée à 14 heures 30. Lors de l’examen, on me dit de manière très rassurante qu’on va faire une biopsie pour enlever toute forme de doute. Anesthésie, risque de douleur et de gonflement dans les prochains jours, des bleus. Ok. Je me souviens que je dois rappeler la gynéco. Adriana, son assistante, me donne un rendez-vous dans la foulée.

Je passe le weekend à faire de l’humour : «  Tu veux voir mon sein ? On dirait un perroquet ! » J’étais la seule à ne pas m’inquiéter et à ne pas avoir été alertée par le mot biopsie.

Je n’ai jamais pu envisager quelque chose de grave ! Le mot cancer n’est jamais passé dans mon esprit. Le lundi matin, mon mari me propose d’annuler son voyage professionnel de trois jours. Je ne le comprends pas ! Il s’inquiète pour rien ! No stress ! De mon côté aucune angoisse.

Le mercredi matin, je suis au boulot normalement, le téléphone sonne. Adriana me demande si j’ai mes règles. — « Non. » Elle bégaye un peu :  «  — Bon, tu viens tout à l’heure de toute façon. » En raccrochant, pour la première fois je me demande si… Elle m’appelle maintenant alors qu’elle me voit dans un moment, c’est bizarre.

Ma gynéco est cash, comme moi. Je me souviendrai toute ma vie de ses mots : «  C’est un cancer. La bonne nouvelle, c’est qu’on est en 2021, ça se soigne très bien. Il y a six mois de merde qui t’attendent mais ça se soigne très bien. »

Je suis restée complètement scotchée. On portait encore les masques à cause du Covid. Je lui demande si je peux enlever le mien. J’ai eu un coup de chaud énorme.

Elle avait déjà tout prévu, pris rendez-vous au Centre du Sein des HUG pour le vendredi, rendez-vous pour l’IRM.

Tout était programmé, ça t’a rassurée ?

Je ne sais pas, mais ça a déclenché en moi un fonctionnement de machine tout au long des traitements. Ok, j’ai ce rendez-vous, et puis celui-là. J’étais focus là-dessus.

Mon mari m’avait appelée dix fois pendant cette consultation beaucoup plus longue que prévu. Il ne comprenait pas que ça dure aussi longtemps. Et me voilà à devoir annoncer ça à mes parents, à ma sœur, à mon mari Angelo, parti pour des raisons professionnelles et qui voulait rentrer en avion un jour plus tôt que prévu. Je lui ai répondu — «  Ça ne sert à rien, je ne vais pas mourir dans la journée. »

Cancer, le mot était posé. La génération de mes parents mourait du cancer, ils donc tout de suite été alarmés. Mon médecin m’avait dit que ça se soigne, alors je ne comprenais pas que tout le monde s’affole.

La qualité de la relation avec les médecins et les soignants est essentielle.

J’ai tout de suite été en confiance, d’abord avec ma gynécologue et ensuite avec l’équipe du HUG. Les Hôpitaux Universitaires de Genève, aujourd’hui c’est ma maison. Je n’en ai pas peur, je suis contente d’y aller. Ma confiance en eux est aveugle.

Mes parents voulaient prendre la route, me rejoindre. Pourquoi ? Le lendemain je retournais bosser. Pourquoi vous affoler ? La vie continue !

Et puis les choses se sont enchaînées très vite. J’ai rencontré ma chirurgienne, un petit bout de femme ultra dynamique, que j’adore et qui a posé des mots sur le processus, des mots qui vont devenir simples pour moi. Je suis tombée sur les bonnes personnes. «  Un cancer hormono dépendant, le taux d’agressivité… » Elle m’annonce qu’on va commencer par l’opération, analyser la tumeur et envisager la suite.

L’opération est programmée mi-novembre. Les tests génétiques doivent montrer si je suis porteuse d’un gène prédominant dans le cancer du sein au cas où il faudrait prévoir une double mastectomie au lieu d’une tumorectomie. Entre le 6 octobre et le 12 novembre, j’ai rendez-vous avec des chirurgiens plasticiens. Je comprends vite que le voyage de noces, c’est mort !

Ce que je pense de tout ça ? Il y a de quoi faire un film. La jeune mariée qui a un cancer après avoir reporté trois fois son mariage.

Je suis prise dans un tourbillon, je vois les généticiens, les médecins plasticiens au cas où…La seule chose qui m’a profondément angoissée, c’est le PAC, la chambre implantable pour la chimio. Elle remonte près du cœur ! Et puis je trouvais que ça se voyait ; comme je ne me sentais pas malade, je voulais éviter tout effet visuel qui montre la maladie.

Deux jours avant l’opération j’apprends que je ne suis pas porteuse du gène : on me fera uniquement une tumorectomie. Tout va bien !

Tu ne t’es jamais dit : « Pourquoi ça tombe sur moi ? »

Pendant toute la durée du traitement j’en ai beaucoup ri. D’où vient cette façon de penser ? J’ai toujours été du genre «  On y va et on ne se pose pas trop de questions. » Avec la maladie, c’était davantage un mécanisme de défense. Le coup de massue est arrivé après, post cancer. J’ai réalisé ce qui m’était arrivé après coup. Pendant, c’était : « Ok, il y a l’opération, après on congèle les ovocytes parce que les résultats étaient tombés, il y aurait de la chimio… » Tout le processus m’apparaissait quand même comme assez long et contraignant.

À cette époque, j’étais tellement carriériste que les enfants…

La maladie oblige à programmer beaucoup de choses.

Oui, vouloir des gamins ? Je n’en sais rien ! J’ai 28 ans. Des enfants ? Oui, peut-être…Je viens juste de me marier. Mais bon, j’ai eu peur de le regretter. Je suis donc passée au bloc le 31 décembre pour qu’on prélève mes ovocytes et le 4 janvier j’étais en chimio. Tout s’est enchaîné.

Ma plus grande crainte s’est concrétisée : perdre mes cheveux. Comme je ne me sentais toujours pas malade, il fallait que rien ne soit visible, que rien ne provoque de la pitié. J’avais continué à travailler jusqu’à la chimio pendant laquelle j’ai dû m’arrêter. J’ai repris pendant la radiothérapie.

Je suis la même qu’avant ! On me regarde comme avant ! Il était très important pour moi de ne rien changer. Mais avec la perte des cheveux, dans le miroir tu vois que tu es malade. Sans cheveux, on se ressemble tous ! Tous les cancéreux. Sans sourcils, sans cheveux. Tu perds ta personnalité.

C’est moi qui me suis coupé les cheveux. Il y a plus ou moins 16 jours entre la première chimio et la perte des cheveux. Le douzième jour, la tante de mon mari, qui est coiffeuse, m’a rasé à ma demande en me laissant 5 millimètres. C’est moi qui ai pris le contrôle. Il était hors de question que mes cheveux tombent ! C’était moi qui gardais la main ; mon mari a fini de me raser complètement. Il s’est rasé lui aussi : il résistait avec moi.

Mais mes proches, mes parents ne m’ont jamais vue qu’avec un petit bonnet sur la tête. Sinon ça aurait été pour moi la maladie en pleine gueule !

Tu ne voulais ni te voir malade, ni que les gens s’apitoient.

Les deux, oui. Il fallait que rien ne change. J’étais toujours celle d’avant. À aucun moment j’ai pensé que je pourrais mourir. Jamais ! Une infirmière m’a même reproché de ne pas pleurer.

Tu étais pourtant une personne sensible ?

Je suis devenue sensible, je ne l’étais pas avant. J’avais peu d’empathie pour les gens. Je fonçais tête baissée, sans réfléchir. J’avais cependant un socle d’amitiés très solide, des amis proches.

Je savais que c’était dur pour mon mari, mes parents, mes proches, mais je ne voulais pas entendre en parler. Chacun ses problèmes. Ma mère s’est beaucoup occupée de moi pendant mes traitements. J’ai vu des changements en elle, mais je ne voulais pas en parler. Il fallait passer l’étape de la maladie.

Je termine la chimio, et à la dernière séance de radiothérapie j’ai eu un coup de panique :  «  Qu’est-ce que je vais faire maintenant ? » C’est là que j’ai commencé à développer des angoisses…

C’est à la fin du processus que l’angoisse peut s’exprimer.

Et que j’accepte pour la première fois du protocole de voir une psy à cause de cette énorme bouffée d’angoisse lorsque je prends enfin conscience de tout ce qui m’est arrivé.

Après le détachement nécessaire à la survie, tout te tombe dessus.

Je me suis mise à avoir peur pour mes proches, qu’il leur arrive quelque chose. Peur pour moi, de traverser la rue. Après la phase d’action, il y a eu la phase de « Ho, putain ! ». Ça va beaucoup mieux aujourd’hui, après avoir travaillé avec une psy.

Je suis réseaux sociaux mais pas trop. Diagnostiquée en octobre ( le fameux mois d’Octobre Rose !), début novembre je publie un message sur mon Facebook pour annoncer que je suis malade, que je ne veux la pitié de personne, pour dire qu’il faut se dépister, se palper et que ça peut sauver une vie. Quelques semaines plus tard je reçois un message d’une fille française qui était au Canada comme moi. Elle a lu mon message, a effectué une palpation et a trouvé une grosseur. C’est un cancer du sein très agressif. Elle a consulté, est en traitement… J’ai eu un déclic : » Avec un message tu arrives à faire ça pour une nana ; si tu le faisais pour des centaines d’autres ? » En cherchant une association qui me permette de véhiculer ce message je suis tombée sur Jeune et Rose, que je représente aujourd’hui. C’est un collectif de jeunes patientes touchées par le cancer du sein avant 40 ans. Parmi nos nombreuses actions, il y a la sensibilisation du grand public. On va dans les lycées, dans les centres sociaux…On intervient régulièrement pendant Octobre Rose avec des bustes pour apprendre l’autopalpation mammaire. Angélique est la responsable en Région Rhône-Alpes à l’époque où je découvre Jeune et Rose. Elle est d’ailleurs toujours au même poste. Elle me conseille de me consacrer surtout à mes traitements alors qu’à part la chimio ne n’ai pas grand-chose à faire. Puisque je ne peux pas reprendre mon activité professionnelle, je veux m’impliquer. Angélique m’intègre peu à peu, en veillant à ce que je me ménage. Et puis, mes traitements terminés, je me suis lancée à fond dans ce qui est aujourd’hui le combat de ma vie : vouloir sensibiliser un maximum de gens.

Tu passes du carriérisme à la générosité, au dévouement.

Il y a la Laura d’avant le cancer et la Laura de maintenant. Ce n’est pas la même personne. J’ai beaucoup de chance que mon mari soit toujours là et qu’il aime la nouvelle Laura. Je suis profondément différente, je le sens. Je n’ai jamais voulu faire repousser mes cheveux comme avant pour montrer concrètement la différence.

Je suis enceinte, j’attends une enfant à laquelle je compte bien consacrer beaucoup plus de temps que ce que j’aurais pu imaginer il y a quelques années. Je suis plus sensible qu’avant, je vais m’inquiéter…

C’est mieux, différent ?

Je l’accepte, je n’ai pas le choix . J’évite de comparer avec avant, ça ne sert à rien. Je m’inquiète plus vite mais je relativise grâce à d’autres choses. Le côté dynamique, fonceuse n’a pas changé, l’empathie s’y est ajoutée. Oui, je canalise différemment mon énergie. Je m’investis  dans l’Association Jeune et Rose. Je suis allée récemment, par exemple, réaliser une sensibilisation à l’École Saint Éloi qui réalise des bijoux et avec laquelle Le Comité de dépistage en Savoie entretient un partenariat.

J’aime utiliser mon expérience, non pas pour les stresser, mais pour informer, prévenir, aider. Sur un événement, comme une course à Marnaz, la sensibilisation est concrète grâce au buste de palpation. Après chaque sensibilisation, je me dis que si ça peut aider ne serait-ce qu’une personne, j’ai gagné !

Beaucoup d’actions visent les plus de 50 ans. Si je vais chez un perruquier d’Annecy, je me dis «  C’est pas fait pour nous ! C’est pas fait pour les jeunes ! »

Même pendant mes traitements j’ai continué de fumer : ma vie, c’est moi qui en décide. J’aurais pu être écrasée par une voiture n’importe quand. Ma sœur, elle, a arrêté le tabac à l’annonce de ma maladie. J’ai réalisé que la vie n’est pas un CDI : on est en CCD. Il y a une fin ? Alors je fonce encore plus. Je ne veux pas que ça me soit arrivé pour rien !

La maladie m’a fait rencontrer Évelyne Garlaschelli, d’autres personnes devenues des amies. Elles ont contribué à faire qui je suis aujourd’hui. Tout ce réseau de relations si importantes est parti de Rose. Elle travaille au centre OTIUM, à Genève. Rose intervient aussi bénévolement dans le Comité de dépistage de Haute-Savoie . C’est elle qui a organisé ma rencontre avec Évelyne. Dans ce centre ,j’ai pu me reposer, me ressourcer durant les traitements. C’est Linda, elle-même touchée par le cancer du sein alors qu’elle était très jeune, qui a tout quitté pour fonder cette structure tellement importante pour les malades et pour leurs proches. Elle m’inspire tellement !

Et tu es enceinte.

De quatre mois, d’une petite fille. Il m’a fallu suivre une hormonothérapie. C’est contraignant parce que le traitement dure 7 ans. C’est une ménopause artificielle. En accord avec les médecins, je vis une « fenêtre thérapeutique de deux ans avant de reprendre le traitement pour les 5 années restantes. Un petit cachet chaque matin, ça semble léger, mais ça contraint notre corps dans une situation qui ne lui est pas naturelle ; d’où beaucoup d’effets secondaires. Ce qui a rendu le processus plus difficile pour moi, c’est que j’avais espéré être sortie des traitements lourds. La psy n’est pas trop mon truc, j’ai préféré être suivie par une sophrologue, une sorte de coach personnelle qui m’a fait prendre conscience de la portée du traitement. Le matin, par exemple, j’ai un « dérouillage » matinal, comme les personnes âgées. Je vis maintenant tout ce que rencontrent les femmes ménopausées.

Pour toutes les personnes de mon entourage, j’étais guérie. En réalité j’avais encore ce traitement ! Adopter ? Une étude montrait que mon traitement avait de grandes chances de succès. Mes copines étaient presque toutes déjà mamans. Annoncer de manière originale ma grossesse, comme je l’aurais voulu ? Mes proches ont appris la nouvelle dès que j’en ai eu confirmation ! Il y avait une telle attente que ça n’a pas pu se faire autrement. À l’hosto, c’était moins glam…

Pour compenser, la naissance de notre fille est prévue pour le premier avril prochain. Passer du 11 septembre pour notre mariage au premier avril, c’est pas mal ! L’humour, même noir, est une marque de famille. Il permet de résister et d’avancer. Il faut pouvoir rire de tout.